Çok masraflı bir hastalık,tiktokta sayısız çocuklara denk geldim.yardım filan topluyorlar,ilaçlar ve tedavisi aşırı pahalı..yardım etmek istiyorum ama güvenilmiyor maalesef,bazı şahıslar insanların duygularını suistimal edebiliyor..
-
Foruma hoş geldin 👋, Ziyaretçi
Forum içeriğine ve tüm hizmetlerimize erişim sağlamak için lütfen foruma kayıt olun veya giriş yapın. Üyelik tamamen ücretsizdir ve sadece birkaç dakikanızı alır.
- Katılım
- Nisan 16, 2019
- Mesajlar
- 56,789
- Tepkime puanı
- 35,677
- Puanları
- 353
SMA tarama testi ile hastalığın baştan tespit edilip çocukların bu hastalıkla doğmasının önlenmesi gerekiyor yoksa doğduktan sonra böyle genetik bir hastalığa yapılabilecek pek bir şey bulunmuyor kaldı ki çocuklara da büyük eziyet.
Çocukları SMA hastası olarak doğma ihtimali olan çiftleri, tüp bebek yöntemine teşvik edip bu şekilde doğumları önlemeye çalışıyorlar.
Çocukları SMA hastası olarak doğma ihtimali olan çiftleri, tüp bebek yöntemine teşvik edip bu şekilde doğumları önlemeye çalışıyorlar.
Yanlış bilmiyorsam Ankara Büyükşehir Belediyesi, evlilik öncesi test yapıyor sma ile ilgili.
- Katılım
- Nisan 16, 2019
- Mesajlar
- 56,789
- Tepkime puanı
- 35,677
- Puanları
- 353
Sağlık Bakanlığı 81 ilde ücretsiz testi başlatacaktı fakat son durumu bilmiyorum.
SSK, sma hastalarının tedavisini karşılamıyor, neymiş tedavinin güvenilirliğiymiş...
Mahkemelerde ssk nın tedavi karşılaması gerektiğini hükmetti ama yok.
Kaç defa haberlere çıktı yardım toplayıp kendi imkanlarıyla yurt dışına gönderilen hastaların iyileştiği.
Devlet oraya buraya boşa para harcayacağına SMA hastası çocuklara yardım etsin.
Mahkemelerde ssk nın tedavi karşılaması gerektiğini hükmetti ama yok.
Kaç defa haberlere çıktı yardım toplayıp kendi imkanlarıyla yurt dışına gönderilen hastaların iyileştiği.
Devlet oraya buraya boşa para harcayacağına SMA hastası çocuklara yardım etsin.
benimde bildiğim tedavisi yok sma nın
Kurt
Platin Üye
Sosyal Medyada çok aşırı görüyorum. İnanılmaz bir yardım muhabbetleri dönüyor.
Adınada 1 süt 20 tl gibi Valilik izni var diye yardım toplanıyor.
O gün yardım ettik fakat 5 saat sonra yine canlı yayına geçip tekrar yardım toplanmaya başladı. Sonra baktım 1 gün içinde 3-4 kere toplanıyor.
Baktım ama bir somut delile ulaşamadım. Şimdi bu çocukların tedavisini Devlet Karşılamıyor mu?
Çocukların iyileşebilme durumu var mı? Yoksa nereye kadar para toplanacak?
Adınada 1 süt 20 tl gibi Valilik izni var diye yardım toplanıyor.
O gün yardım ettik fakat 5 saat sonra yine canlı yayına geçip tekrar yardım toplanmaya başladı. Sonra baktım 1 gün içinde 3-4 kere toplanıyor.
Baktım ama bir somut delile ulaşamadım. Şimdi bu çocukların tedavisini Devlet Karşılamıyor mu?
Çocukların iyileşebilme durumu var mı? Yoksa nereye kadar para toplanacak?
Thalassa
Platin Üye
- Katılım
- Şubat 26, 2015
- Mesajlar
- 18,143
- Tepkime puanı
- 9,242
- Puanları
- 354
henuz sma'nin caresi yok, sadece hayat kalitesini arttiracak tedavileri ve semptomlari hafifletecek veya daha kotuye gitmesini durduracak ilaclar var.
bknz:
*zolgensma
*spinraza (nusinersen)
*jewelfish trial (study)
*risdiplam (evrysdi)
bknz:
*zolgensma
*spinraza (nusinersen)
*jewelfish trial (study)
*risdiplam (evrysdi)