Instagram'daki SMA Kampanyası Sosyal Medyayı İkiye Böldü

Thor
  • Kullanıcı Thor
  • Başlangıç tarihi Başlangıç tarihi
  • - Çocuk Sağlığı
⚪ Konu sahibi son olarak 1221 gün önce görüldü

Neredeyse 1 Milyon Kişinin Desteklediği ‘SMA İlaçları 1 TL Olarak Faturalara Yansısın’ Kampanyası Sosyal Medyayı İkiye Böldü​


Instagram üzerinde başlatılan “SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın” kampanyası, sosyal medyayı ikiye böldü. Ünlü şarkıcı Haluk Levent de kampanya hakkındaki görüşlerini paylaştı.

Son yıllarda dünyada ve ülkemizde sıkça görülmeye başlayan SMA, ne yazık ki pek çok ailenin zorlu zamanlar geçirmesine neden oluyor. Kalıtsal bir hastalık olan SMA, bebeklerin çok zor şartlar altında yaşamalarına ve maalesef hayatlarını kaybetmelerine neden oluyor.

Yüksek fiyatlı ve ülkemizde kullanıma sunulmamış ilaçlar ise bu bebeklerin tek çaresi olarak biliniyor. Ancak ilaçların fiyatları nedeniyle ülkemizdeki pek çok aile bu ilaçları alamıyor.

“SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın”​

e70aeb89cc82b16a96c11af290b407714f3f4289.jpeg


Kısa süre önce Instagram’da viral olan neredeyse 1 milyon destekçiyi bulan bu kampanya, SMA hastası çocuklar için gereken ilaçların ücretlerinin 1 TL olarak vatandaşların elektrik,su ve doğalgaz gibi faturalarından alınması üzerineydi. Kimi vatandaşlar bu kampanyaya destek verirken kimileri ise kampanyaya karşı çıkarak ilaçları ödeyenin vatandaşlar değil de devlet olması gerektiğini savundu. Ünlü şarkıcı ve AHBAP platformunun kurucusu olan Haluk Levent de bu kampanyaya karşı çıkanlar arasındaydı. Peki siz bu konuda ne düşünyorsunuz? Sizce SMA ilaçlarının ücretleri faturalara yansıtılmalı mı?

Sosyal medya ikiye bölündü​

bb7873047f83a52f41330cdd74a39b41758f1922.jpeg

4ebd7ca52822660375c0a2047709a61db02200a9.jpeg

6fc26f62a20267212be0c5d4b27b4afe861037a9.jpeg

9b6c4eaa0160582ed88f8b6cd25cb6cf88c7ab80.jpeg

5979dfd0feb5b0f1143b707eb32c4e65786cd24b.jpeg

96dca18e261ca2137b1edf2b588db58ef68e7e14.jpeg

73fab4b8290fe289e518198a1ad6a5231f576b40.jpeg

16e5d5ad6a64090a7d57574d8a77d857dd16b382.jpeg

fc8b999df5d77ead61836ada9a7eaefccb262cd8.jpeg

8b1579ce58bef9df2511ee462b7a2e73859496ae.jpeg




Webtekno
 
Belirli bi kilo altında olanlar için amerikada gen tedavisi yapılıyor.
Maalesef tedavi ücreti aşırı uçuk seviyede pahalı ve yine maalesef Sağlık Bakanlığı tedavi masraflarını kabul edilmiş tedavi yöntemi olmadığı için karşılamıyor.

Haberlerde gördüğüm kadarıyla para toplayı çocuğunu gen tedavisi için abd ye gönderenler çok iyi sonuçlar alıyor.

Hükümet yandaşlarının ceplerini rant uğruna dolduracağına hastaların tedavisi için para harcasa daha iyi olur.
Ben vergilerimin yandaş köpeklerin ceplerini doldurması yerine, tedavide zorluk çeken insanlar için kullanması taraftarıyım.
 
Been bu duruma katilmiyorum.

Tamam gercekten uzucu bir durum ama yardimci olmak isteyen oluyor zaten.

Ayrica ben sununteklif ediyorum.

Cocuk yapmak vergili olsun kardesim.

Cocuk yapan cocuk vergisi versin. Bu daha etkili.
 
SMAnin tedavisi yokki? varmi yoksa benmi yanlış biliyorum?
 
Artık yeni evliliklerde bunun testi yapılıyor diye biliyorum. SMA hastaları ufak kardeşlerimiz için üzülüyoruz ama bunun sonu yok. Kanseriydi bilmem neyiydi milyon tane hastalık var. Hastalık ayırt etmeden bir şekilde desteklenmeli. Benim arkadaşım var bir ayağı yok. Devlet ona da yardımcı olmadı mesela, bir şirket yardım etti suni uzuva kavuştu.
 
Klaus' Alıntı:
SMAnin tedavisi yokki? varmi yoksa benmi yanlış biliyorum?
Genişletmek için tıkla ...
Yani %100 garantili tedavi yok ama amerikada gen tedavisi gibi bişey var.
Tedavi olabilmek için belirli bi kilo sınırı var, o kiloya ulaşmadan bu tedavinin olması lazım.

Bazı hastalar yatalak yaşarken amerikaya gidip bu tedaviyi olunca normal çocuklar gibi hareket edebiliyor.
 
Majestic' Alıntı:
Artık yeni evliliklerde bunun testi yapılıyor diye biliyorum. SMA hastaları ufak kardeşlerimiz için üzülüyoruz ama bunun sonu yok. Kanseriydi bilmem neyiydi milyon tane hastalık var. Hastalık ayırt etmeden bir şekilde desteklenmeli. Benim arkadaşım var bir ayağı yok. Devlet ona da yardımcı olmadı mesela, bir şirket yardım etti suni uzuva kavuştu.
Genişletmek için tıkla ...
Başka hastalıkla karıştırıyor olmayasın?

Kas kaybı ve zayıflığı ile kendini gösteren ve ender rastlanan bir hastalık olan SMA, Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak biliniyor. Her 6 bin doğumdan birinde görülen Spinal Musküler Atrofi yani SMA hastalığı

———
1889D384-E348-47C9-AA4F-43DF655E5341.jpeg
 
SMA hastalığının kesin sonuç veren bir tedavisi yok ayrıca çocuğa da ciddi eziyet ve bu sebeple de çocuğun o şekilde doğmasını önlemek gerekiyor. Tarama testleri ile bu sorun aşılabilir ancak doğmuş çocukların ne yazık ki tedavisi neredeyse imkansız.
 
Çok üzücü bir durum. Şu çocuklar için bir şey yapılsa keşke
 
Thor' Alıntı:
Başka hastalıkla karıştırıyor olmayasın?

Kas kaybı ve zayıflığı ile kendini gösteren ve ender rastlanan bir hastalık olan SMA, Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak biliniyor. Her 6 bin doğumdan birinde görülen Spinal Musküler Atrofi yani SMA hastalığı

———
Ekli dosyayı görüntüle 62585
Genişletmek için tıkla ...

www.sozcu.com.tr

SMA Bilim Kurulu sonrası Bakan Koca'dan açıklama: Evlilik öncesi zorunlu hale getiriliyor

SMA Bilim Kurulu toplantısı yapıldı. Toplantının ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle...
www.sozcu.com.tr www.sozcu.com.tr

Bu olay değil mi?
 
Ben SMA'lı bebeklere çok üzülüyorum. Keşke devlet tüm imkanlarını kullansa da tedavisine destek olsa bu yavruların. Ya da tamam faturalarınızdan tahsil ederek yapacağız dese hiç sıkıntı değil derim. Böyle milletin söylediğiyle olacak iş değil..
Bu arada devlet evlilik öncesi ve bebek sahibi olmak isteyen çiftlere ücretsiz SMA tarama testi yapıyor. Bu konuda bilinçlenmeli ve mutlaka tarama testlerini yaptırmalıyız.
 
sma’lı bebekler hepimizi son yıllarda üzerken bir yandan da bilinçlenme ve bu hastalığın ne olduğuyla ilgili de bilgi sahibi olmamızı sağladı. böyle 1 tl kesilsin demekle olacak iş değil bu zaten herkes farkında ama sosyal medyada bunu paylaşınca çok büyük iş yapmış gibi hissediyor insanlar. 1 tl kampanyası yerine hamile kalmak isteyen insanların tarama testini yapması için teşvik etmek çok daha mantıklı. başta birkaç kampanyaya destek olmaya çalışsam da maalesef her şey gibi bu da suistimal ediliyor. bu çocukların zaten uzun süreler yaşama şansı yok, haliyle devletin böyle bir tedaviyi üstlenmesi de imkansıza yakın. insan çocuğunu elbette yaşatmak ister ama bir yandan o çocuklara da işkence. milyon dolarlık kampanyalar yapıp çocuklarını kaybeden ve üstüne tekrar çocuk yapıp tekrar sma ile mücadele eden bir ailenin cahilliğinin sorumluluğunu almak da bizim görevimiz değil. üç çocuğunu kaybedip dördüncüyü deneyenler var yani bununla nasıl baş edilsin? biz sadece ücretsiz olan bir teste yönlendirme noktasında etkili olabiliriz. gerçekçi olmak lazım.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Geri