A
aXi
Ziyaretçi
Ziyaretçi
BAŞAK Ertürk, Serkan Çaylak ve Burak Ilıcalı’nın PKU hastalığı doğduklarında topuklarından alınan bir damla kanla erken teşhis edildi. Erken teşhis ve sıkı diyet, bu üç gencin hiçbir sağlık sorunu yaşamadan birer yetişkin olmasını sağladı. Onlar şimdi fenilketonüri hastalarının birbirleriyle iletişim kurması, bilinçlenmesi ve sorunların çözümü için ilk kez bir araya geldi.
TÜRKİYE’DE ÜRETİM YOK
Fenilketonüri hastalarının kullandığı yiyecekler, pazar dar olduğu için Türkiye’de üretilmiyor. Gıdaların üretim ve ithalat ruhsatı, ilaç gibi Sağlık Bakanlığı tarafından veriliyor. Türkiye’deki hasta sayısını toplam 15 bin olarak veren Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğü yetkilileri de firmaların üretime yanaşmamasından şikâyetçi. PKU hastası çocukların aileleri, yiyeceklerinin Sağlık değil Tarım Bakanlığı tarafından ruh satlandırılmasını istiyor. Bu durumda ürünler, çölyak hastalarının kullandığı “glutensiz” ürünlerde olduğu gibi eczane değil market raflarında bulunabilecek. Sağlık Bakanlığı ise talebe olumlu yaklaşmıyor. İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğü yetkilileri, “Yiyeceklerin içindeki dozlar kontrolden geçiyor. Girişe öyle izin veriyoruz. Bu ürünler gıda değil ilaç olarak kalmalı” diyor.
BİRİNCİ SIRADAYIZ
PKU Aile Dernekleri Yönetim Kurulu üyesi Deniz Atakay, Sağlık Bakanlığı’nın firmalara üretimi zorunlu tutması gerektiğini savundu. Akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle Türkiye’nin bu hastalık konusunda dünyada birinci sırada olduğunu aktaran Atakay, buna rağmen üretim yapılmamasını “utanç verici” diye niteledi.
GIDALAR PAHALI
PKU’ya sahip çocukların kullandığı yiyecekler, muadillerine oranla çok pahalı. Üretimin Türkiye’de olması halinde bu ürünlerin fiyatları da çok ucuzlayacak. Herkesin ithal yiyecek alamayacağını anlatan Deniz Atakay, SGK’nın da bunun sadece 3 ayda bir 210 liralık yardımla bir bölümünü karşıladığını söyledi.
Makarna, döner, çikolata yasak
Her çocuğun boyuna, yaşına, kilosuna ve kan seviyesine göre ayrı bir diyet programı uygulanıyor. Uzman diyetisyenler tarafından günlük alması gereken fenil miktarı hesaplanıyor ve bu miktarlar doğrultusunda ölçülü olarak tüketeceği yiyecekler belirleniyor. Bu sayede beynin zarar görmesi engelleniyor. Diyet bu nedenle şart.
YASAK: Kırmızı et, tavuk, balık, süt ve süt ürünleri, sakatatlar, kuruyemişler, kurubaklagiller, makarna, çikolata.
SERBEST: Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu kolalı içecekler ve bazı gazozlar.
ÖLÇÜLÜ: Sebze, meyve, unlu besinler, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli gıdalar.
"ŞEKERLİ GIDA YİYEMİYORUM"
BAŞAK ERTÜRK: 24 yaşında. Çocuk gelişimi eğitimi gördü. PKU’nun yanı sıra bir fruktoz yani şeker intoleransı var. Meyve de dahil hiçbir şekerli gıdayı yiyemiyor. Ertürk, “Türkiye’de iki metabolik hastalığı olan yalnızca ben varım. Diyete dikkat edersek bir sorun yaşamıyoruz” diyor.
"ETİN TADINI BİLMİYORUM"
SERKAN ÇAYLAK: Üniversiteli ve yakında memur olacak. Bugüne kadar hiç et yemediğini belirten Serkan Çaylak, “Tadını bilmediğim için hiç canım istemedi. Kurban Bayramı’nda evdeki et kokusuna dayanamadığım için arkadaşımda kalıyorum. Hastalığımı öğrendikten sonra bir kız arkadaşım da benden ayrıldı” dedi
"GÜNDE 80 İLAÇ ALIYORUM"
BURAK ILICALI: İngilizce ve İspanyolca biliyor. Bir hastanede çalışıyor. Günde 80 tablet ilaç içiyor. Nişanlısı vejetaryen olduğu için yemek konusunda sorun yaşamadığını anlatan Burak Ilıcalı, Türkiye’de PKU’lu olarak evlenen ilk erkek olacağını belirtti.